Комиссия невыполнима

Комиссия невыполнима

9 октября 2009

Г-н президент, мой стол завален так, что компьютера не видно. Кто видит впервые – недоумевает: это что за свалка? А это Всероссийская Жалобная Книга. Это пишут читатели: мол, ваши письма, Александр, читает президент (они в этом уверены), переправьте ему… И бесконечные рассказы о том, как уволили, отняли бизнес, выселили, посадили сына… И пачки ксерокопий – их переписка с прокуратурой, судами, вашей администрацией. И просьба помочь.

Я их, конечно, вам не пересылаю, понимая, что моя фамилия только ухудшит положение бедолаг. Но сегодня предлагаю вашему вниманию, г-н президент, письмо человека, который ничего не просит. Это письмо из реального мира. Когда будете читать, вспоминайте, пожалуйста, свое программное письмо «Вперед, Россия!», где есть такие строки:

«Какой будет Россия для моего сына, для детей и внуков моих сограждан?.. Забота о пенсионерах, защита детей, поддержка людей с ограниченными возможностями – прямая обязанность властей всех уровней».

Я мама «особого» ребенка. Особыми у нас принято называть детей, имеющих серьезные отклонения в психическом развитии и поведении, чтобы не употреблять термины «дефективный ребенок», «умственно отсталый», «психически ненормальный». Это дети с синдромом Дауна, аутисты, дети страдающие эпилепсией, шизофренией, различными генетическими заболеваниями. Естественно, семьи, воспитывающие особых детей, сталкиваются и с особыми трудностями.

Помню шок первого диагноза. Врач сказала, что считает правильным ничего не смягчать и ничего не преувеличивать, общаясь с родителями, а у моей дочки умственная отсталость и аутизм. Жуткая боль и страх: что нас ждет в будущем?

Потом сомнения: а вдруг врач ошибается? Один специалист, второй, третий. Диагноз ставят помягче: ЗПР (задержка психического развития) и аутистические черты, но смысл тот же. А вот чем лечить – мнения совершенно расходятся…

В какой-то момент понимаешь, что измоталась сама и измотала ребенка; надо на чем-то остановиться. Остановиться на районном враче в поликлинике мне не хотелось (судила по другим специалистам, по разговорам в очереди и видя отношение).

Я выбрала уважаемый в народе Институт коррекционной педагогики и не жалею. Но столкнуться с государственной «помощью» все же довелось.

Ребенку-аутенку помимо лечения необходимы специальные развивающие занятия с логопедом, дефектологом. Цена одного такого занятия в Москве доходит до 1500 руб. за час.

Я воспитываю малыша одна, есть еще старшая дочь, такие расходы нам не по карману, и я решила пойти за помощью в государственные службы.

В каждом округе есть несколько центров, куда люди могут обратиться с такими проблемами. Я обратилась в ближайший к дому – «Исток». Чтобы получить заветные бесплатные занятия, нам пришлось опять пройти всех их специалистов (данные уже проведенных обследований их почему-то не устраивали) и «выйти на комиссию».

На комиссии мне категорически посоветовали отказаться от всех назначений нашего лечащего врача и дали список гомеопатических препаратов. На вопрос, кто будет отвечать за последствия лечения и с кем я могу консультироваться по мере его течения, мне ответили, что это мои личные заморочки.

– Пейте то, что мы вам назначили, а через 2 месяца мы вас опять на комиссию пригласим.

– А как же занятия, ради которых мы вторично проходили все обследования?

– Вот через 2 месяца и приходите.

Они сразу предупредили, что больше 5 занятий не дадут. Такому ребенку их надо минимум 5 в неделю, а тут всего 5! Мне объяснили, что центр перегружен, а так каждому хоть немножко достанется.

Второй попыткой найти государственные занятия для ребенка стала лекотека. Это относительно молодая идея: организация при детских садах занятий для детей с трудностями в развитии.

Про лекотеки у нас мало кто знает. На сайте департамента образования в нашем округе нашла 4 лекотеки. Одна, как оказалось, еще не работает (и до сих пор не работает). Другая – только для детей с ДЦП. Третья перегружена, и нас не взяли. А вот в четвертую – о счастье! – дочку записали.

Психолог нам сразу понравилась, легко нашла контакт с ребенком. Комната оборудована просто великолепно. Масса развивающих игрушек. Только вот расписание – полчаса в неделю, в 6 вечера, когда трехлетний ребенок уже плохо может заниматься. (А с утра до вечера психолог работает в детском саду.) Ну хоть что-то, начали ходить. Счастье длилось недолго. Через месяц нам сообщили, что лекотека закрывается – нет финансирования.

Следующей моей попыткой получить хоть какую-то помощь от государства стал вопрос со специализированным детским садом. Вот краткие хроники наших похождений. Читая, помните, что мама при этом должна ходить на работу.

Сначала я зашла в ближайший к дому коррекционный садик. Там мне объяснили, что попасть сюда можно только через медико-педагогическую комиссию. Направление в нее надо получить в районной поликлинике. Я пошла к участковому врачу. Та сказала, что она таких направлений не дает; дают их специалисты, в нашем случае это может быть невролог или логопед.

Я пошла к неврологу. Там мне объяснили, что она такого направления дать не может. Нужно к психоневрологу, но в нашей поликлинике его нет, надо поехать в другую.

Я поехала в другую. Психоневролог сказала, что такие направления она дает, но для этого я должна пройти с ребенком полную диспансеризацию в поликлинике плюс обследование в 6-й психиатрической больнице. Заодно предложила оформить ребенку инвалидность, чтобы получать денежную помощь и льготы.

Что такое диспансеризация в нашей поликлинике? Чтобы попасть к логопеду, запись раз в неделю, народ стоит на улице с 6 утра. В 8:30 открывается поликлиника. В 8:35 свободных мест к логопеду нет. С окулистом проще – живая очередь.

Мы с дочкой были ровно 50-е. Даже здоровый ребенок такое с трудом выдержит, а для аутенка это совсем беда. Диспансеризацию мы осилили. Наступила очередь 6-й больницы, в народе «Шестерки». Чтобы попасть в поликлинический отдел, надо приехать туда, записаться, через 2–3 недели примут.

Место было только на 10 утра, или ждать еще пару недель. Я выбрала 10 утра, боясь опоздать с оформлением в садик. Пришлось выезжать в 8, и в час пик с двумя пересадками тащить малыша. Чтобы ей было легче это пережить, я дала успокоительное. В первый день нас смотрела только психиатр. Минут пять. Дочка в контакт с ней не вступила, меня о чем-то поспрашивали довольно доброжелательно, что-то написали в карте. Карту, кстати, на руки не дают; возможности узнать, что там про твоего ребенка пишут, тоже нет.

На следующий день нас смотрели дефектолог и логопед. Больше всего меня потрясла дефектолог. Дочка там почти ничего не выполнила из ее заданий и на тот момент еще ничего не говорила.

Врач (может, этому их учат в институте на курсе по психологии?) решила, что лучшее, что она может для меня сделать, – это убить во мне всякую надежду на то, что ребенок как-то выровняется. Она подробно и с доказательствами объяснила мне, что моя дочь «никакая» в интеллектуальном плане; что даже если дальше и пойдет какой-то прогресс, то база, которой девочка должна располагать в ее возрасте, отсутствует, т. е. не на что опереться; что я должна понимать, что «умственная отсталость – это не воспаление легких, это не лечится». После беседы с ней мне пришлось обратиться за помощью к профессиональному психологу – уже для себя.

И вот – последний кабинет, где занимаются детскими садами. У врача на лице такое выражение, будто мой визит – самое ужасное для нее в жизни. Меня спрашивают, какой садик я бы хотела. Я отвечаю: для детей с задержкой психического развития, поближе к дому. «Такой сад вам не подходит. Можем предложить сад для умственно отсталых». И называет адрес примерно в полутора часах езды от дома. Я тогда еще не очень понимала разницу между садом ЗПР и садом УО (для умственно отсталых). Но объяснять мне никто ничего не собирался. Я пыталась пояснить нашу ситуацию (чтобы найти какое-то решение). Объясняла, что возить туда ребенка почти нереально – она долго так не выдержит. И нельзя сдать ее туда на пятидневку: для нее и полдня серьезная нагрузка! Это никого не интересует. «В этот пойдете? Нет? Ждите в коридоре».

Ничего толком не поняв, я жду в коридоре. С надеждой вспоминаю, как районная врач-психоневролог сказала: «Пройдете диспансеризацию, обследование в „Шестерке“ – дам направление на МПК» (на комиссию)… А там уж и садик на горизонте.

Но в «Шестерке» мне дали запечатанный конверт для районного врача: результаты обследования, которые родителям почему-то знать не положено.

Сюрприз меня ждал при распечатывании районным врачом этого конвертика.

– Вам в «Шестерке» поставили «атипичный аутизм и умственную отсталость», – сказала она, замазывая в карте свой диагноз (ЗПР + аутичные черты), – а с «Шестеркой» не спорят, это истина в последней инстанции. А также они пишут, что от специализированных ДУО мать отказалась.

– Как отказалась?! А для чего я все это делала?

– С таким диагнозом направление на МПК я вам не дам, а вот инвалидность оформим.

Я поехала к заведующей поликлиническим отделением 6-й больницы с просьбой пересмотреть диагноз, потому что он закрывает нам дверь в заветный садик. Я привезла ей документы: выписку из НИИ психиатрии, где дочка лежала две недели; справку от лечащего врача из ИКП, которая нас ведет уже больше года. То есть заключения квалифицированных врачей, которые ребенка хорошо знают, в отличие от тех, кто смотрел нас 10 минут (из которых 8 – в экран компьютера). Показываю наш диагноз: «ЗПР + аутичные черты». Наивность. Заведующая истиной в последней инстанции их даже смотреть не стала: «У меня свои врачи». Всё, чем она согласилась помочь, это посмотреть ребенка повторно через 4 месяца. Я решила обратиться в вышестоящую организацию и с удивлением поняла, что такой нет. Нет даже никакой комиссии, где можно было бы оспорить этот диагноз. Думаю, что именно это и способствует хамскому обращению с родителями.

Пока вопрос повис в воздухе на 4 месяца, я решила оформить инвалидность. Еще комиссии, записи, очередь на полтора месяца. Вот последняя комиссия. И вдруг нам отказывают. Причина: ребенку недостаточно быть больным. Надо, чтобы вас лечили-лечили и не вылечили. Все то, что мы делаем с дочкой: лечимся у психоневролога из ИКП, ходим на отличные занятия в «Наш солнечный мир», где иппотерапия, дефектолог, соматосенсорная терапия, кинезотерапия, игровая терапия, логопед, – все это реабилитацией не считается. Реабилитация и лечение – это только госпитализация в «Шестерку». Без этой госпитализации инвалидность не дают. А вот туда-то я никак не хочу и никому не советую.

Позже я выяснила, что это исключительно их инициатива, что нет законного основания для обязательной госпитализации. Инвалидность нам оформили, но до следующего года. (Значит, снова ежегодное хождение по мукам.) Меня предупредили, что без «истины в последней инстанции» – не продлят.

С садиком у нас так и не решилось. Мы продолжаем делать все то, что реабилитацией не считается. Вселяет надежду питерский центр «Надежда», где мы прошли курс транскраниальных микрополяризаций.

Это метод лечения различных форм нарушений психического и речевого развития у детей, дающий неплохие результаты. Дочка заговорила, растет и радует маму.

И храни нас Бог от государственной помощи.

Елена НОВИКОВА

Г-н президент, я позвонил Елене Новиковой и спросил: согласна ли она, чтобы под ее письмом стояла настоящая фамилия или она предпочтет псевдоним? Спросил потому, что чаще всего после публикации в прессе у человека появляются «лишние неприятности», поскольку все критически упомянутые приходят в ярость[66].

Нет, сказала она, пусть все будет как есть. Наивная, ей кажется, что хуже быть не может.