Территория любви

We use cookies. Read the Privacy and Cookie Policy

Территория любви

Немного неуклюжие, невысокого роста, очень забавные, они ежедневно своими достижениями доказывают право на полноценную жизнь. Обаятельный испанец Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Ещё один обладатель лишней хромосомы - Тим Харрис – самый гостеприимный ресторатор. Помимо еды и напитков каждый посетитель получает порцию искренней улыбки и тёплых объятий от хозяина заведения.

Постепенно "даунятам" начинают верить. Сегодня их принимают в обычные детские сады, школы, на работу и, что самое важное, в приёмные семьи.

Мой ласковый «хвостик»

Маленький хвостик, который сегодня вымахал мне до подмышки, появился в нашей семье, когда мне было шесть лет. Сначала младшая сестра важно лежала в коляске и особого внимания не требовала, но вскоре за «Казаками-разбойниками» я могла только наблюдать. Зато появились новые игры – «Проползём два метра», «Залезаем на диван и слезаем». Став постарше, она засыпала только после сказки, зажав в своём кулачке мой палец. О том, что сестра не такая, как все, я и не догадывалась. Да, она хуже говорила, не могла быстро бегать и много ходить. Но во дворе, если её и дразнили, то Лизуном – из-за имени.

Мне не встречалась семья с ребёнком с синдромом Дауна, которую не отговаривали бы в роддоме от их малыша: «он не будет вас узнавать», «шнурки сам завязать не сможет», «будет пускать слюни», «ваша жизнь кончена» и т.д., и т.п. Мою маму тоже отговаривали. Слава богу, она не испугалась. Сейчас Лизе 22 года. Она – взрослый человек со своим характером. Лизе хочется самостоятельности, а ещё – чтобы у неё появились семья, друзья и пикники летом в дружеской компании. Мне хочется этого ещё больше. Но мы не можем отпустить её одну на улицу, боимся, что кто-нибудь обидит. Но и дома она не сидит, занимается в театре «Открытое искусство», учится в колледже росписи по дереву.

Какой бы ребёнок с синдромом Дауна ни жил в семье – с сохранным интеллектом или умственно отсталый – у каждой есть свой повод для радости. Для одних гордость, что сын научился сам ходить в туалет, а для других – что он устроился на работу. Если родители отказываются от ребёнка, то вот тогда его ждёт то будущее, которое предсказывают в роддоме медики. В интернатах воспитатели просто физически не могут уделить достаточно внимания таким малышам.

Будут ли счастливы эти дети? Конечно, нет. Смогут ли они понять, что их предали? Скорее, почувствуют. Предательство и обиды люди с синдромом Дауна переживают намного острее других. Моя сестра долго не могла простить школьную подругу. Доводя себя и нашу маму до безумия, Лиза снова и снова вспоминала историю о том, как эта девочка перестала с ней дружить.

Виновных в рождении ребёнка с синдромом Дауна нет. Такие дети появляются вне зависимости от вероисповедания, цвета кожи, образа жизни и материального обеспечения. Единственное, что знает медицина, – риск рождения ребёнка с лишней хромосомой увеличивается с возрастом матери. Существует несколько вариантов пренатальной (дородовой) диагностики синдрома Дауна, но ни один не может подтвердить его на сто процентов.

Если сравнивать уровень социальной поддержки семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна в разных государствах, то в России, увы, всё далеко от идеала. Нам мизерного пособия часто не хватало даже на еду, выручала бабушкина швейная машинка. Правда, в последние годы и в нашей стране ситуация начала меняться в лучшую сторону. Появились благотворительные организации, которые помогают и семьям, и самим носителям лишней хромосомы. И, самое главное, теперь таких детей берут в свои семьи не только американцы и европейцы, но и русские.

Мама, папа и Вотэтта

Лянгузовы из Кирова увидели Ваню в новостном сюжете и влюбились. Мальчик с синдромом Дауна стал вторым ребёнком в семье, их старшая дочка Тоня родилась с таким же диагнозом. Супруги Михаил и Ольга Алёшины из Волгограда, помимо своих троих детей, воспитывают четверых приёмных, двое из них – девочки с синдромом Дауна.

В семье Ольги и Петра Свешниковых двое детей-инвалидов.

– Мы их не искали, они сами появлялись в нашей жизни, – говорит Оля. – Муж прочитал в интернете историю о том, как семья отказалась от приёмного ребёнка, узнав, что у него мышечная дистрофия Дюшена. И мы тут же решили, что возьмём пятилетнего Лёшу к себе.

Заболевание Дюшена не лечится. Существуют терапия и препараты, которые помогают немного оттянуть время, когда ребёнок больше не сможет подняться с кровати. От этого заболевания страдают только мальчики, передаётся оно по материнской линии и выявляется в возрасте от четырёх до шести лет. Прежние приёмные родители, когда усыновляли Лёшу, не знали, что мальчик болен.

У моих ног трётся беспокойная чёрная кошка. Она то убегает по своим кошачьим делам, то вновь возвращается за новой порцией ласки.

– Когда мы взяли Лёшу, он очень плохо говорил. Кошку называл «вот эта». Так она и стала Вотэттой, с большой буквы и двумя «т», – объясняет Оля.

Вотэтту выкинули прежние хозяева, когда ей было два месяца. На её левом ушке в память о человеческом предательстве осталось белое пятно от обморожения.

В 2009 году в жизни Оли появилась двухмесячная девочка Мусечка, с лейкозом, правда, ненадолго. Оставшись с брошенной родителями малышкой на один вечер, Оля прожила с ней в детской больнице девять месяцев. Для девочки это были последние месяцы жизни, ребёнок умер.

Сейчас Оле 34, и в их доме вместе с рисунками Лёши, фотографиями Дашеньки стоят снимки Муси.

– Даша, как и Лёша, – продолжает Оля, – появилась у нас случайно. Позвонила подруга и сказала, что её дальние родственники ищут приёмную семью для своего ребёнка с синдромом Дауна. Мы с Петей думали недолго, где-то неделю. А потом поехали к Даше. Два месяца мы пытались убедить её родителей не отказываться от ребёнка, но, похоже, они уже ждали другого. И вот перед Новым годом Даша переехала к нам. Знаете, когда я начала работать волонтёром и впервые столкнулась с такими детьми, я уже тогда задумала, что обязательно возьму девочку с синдромом Дауна.

Маленькая Даша, посапывая, спит в соседней комнате, а мы с Олей собираемся в детский сад за Лёшей. Увидев маму, он бежит к ней. Красивый, подвижный ребёнок, обречённый к десяти годам на инвалидную коляску.

– Оля, тебе не страшно за него?

– Когда мы его только брали, я думала, что готова ко всему. Сейчас мне так не кажется. Конечно, мы понимаем всю неизбежность ситуации и стараемся подготовиться сами, и подготовить Лёшу. Постоянно водим его на разные мероприятия, где собираются люди в инвалидных колясках, чтобы для сына это не было стрессом.

– А о своих детях вы не думали?

– На всё воля Божья, если пошлёт – значит, будут.

– А не боитесь, что Дашины родители передумают и захотят вернуть ребёнка?

– Боимся. Но всё равно стараемся не терять связь с её родственниками, они же должны знать, как у Даши дела.

– А как ты представляешь её будущее?

– Мне трудно представить, что будет через двадцать лет. Но я точно знаю, что и один человек может изменить мир вокруг себя.

Гагарин

До недавнего времени в нашей стране единственным человеком с синдромом Дауна, работающим официально – с записью в трудовой книжке и социальным пакетом, – была Мария Нефёдова. Теперь к ней присоединился и Никита Паничев. Маша – помощник педагога в благотворительном фонде, Никита – повар в обычном кафе. Его по праву называют Гагариным. Он действительно первопроходец в сфере, где ещё недавно сотрудник с такой проблемой считался фантастикой. Осуществить мечту двадцатитрёхлетнего юноши вызвались актёры Егор Бероев и Ксения Алфёрова, именно с их помощью и благодаря их фонду «Я есть!» Никиту взяли поваром в холодный цех.

– Он – мечтатель и порой выдаёт свои фантазии за реальность, – говорит Лилия Гиниятуллина, официантка кафе, где работает Никита. – Зато очень добрый. В день Святого Валентина трём нашим девочкам подарил цветы. А ещё Никита постоянно угощает нас конфетами.

– Мы очень ждали Никиту, – рассказывает его мама Ирина. – До двух лет нормально развивались, а потом попали в больницу, и там врач огорошил: «А вы знаете, что у вас Даун-синдром?» Нам предложили сдать анализы в шестой детской больнице. Мы долго не решались, ну живём и живём, зачем нам знать, есть у него синдром или нет. Но потом всё же пошли. И диагноз подтвердился.

Ирина разговор совмещает с готовкой. Жарит курицу, в руке пластиковая лопатка. Ждут папу.

– Внутри нашей семьи ничего не изменилось, – продолжает Ирина, жестикулируя в такт словам лопаткой. – Никита же не стал другим ребёнком, он остался тем же сыном, которого мы любим.

Никита сидит рядом. На мамины слова реагирует спокойно. Рос он с двумя бабушками и дедушками, с мамой и папой, в любви и заботе. Все его достижения – результат постоянного внимания близких. Ему посчастливилось родиться в семье, в которой ребёнка принимают таким, какой он есть. Просто любят. Несколько лет назад у Никиты появился младший брат – Андрей. Его усыновили после смерти его мамы, сестры Ирины.

Каждый день родители Никиты совершают подвиг. Они отпускают его на улицу одного. Долго не могли решиться, но потом поняли, что иначе нельзя. В пятом классе он уже сам ездил в школу. А это – метро, потом автобус, несколько метров пешком. Первое время этот путь преодолевали втроём, Никита впереди, родители поодаль, чтобы сын их не заметил.

У Никиты есть друзья. Редкость для людей с синдромом Дауна.

– Недавно с друзьями ходили на дискотеку, – рассказывает Никита.

– Да, пришёл в два часа, – смеётся Ира. – Выпили, наверное. Вообще он очень добрый и щедрый. Когда Никите исполнился двадцать один, мы с папой подарили ему денежку. Он девушку пригласил в ресторан, там всё и оставил.

Мечта Иры, как и любой мамы, чтобы Никита женился, и, конечно, она ждёт внуков.

– Даунята, как пластилин. Если с детства приучать их к доброму, хорошему, учить читать, развивать, они смогут жить нормальной жизнью. Да, нужно много терпения и труда, но это всё непременно окупится.

Одно решение

Лиза уже не засыпает, держа мой палец. Теперь я для неё назойливая старшая сестра, которая «вечно командует». Но я знаю, что это пройдёт и мы снова подружимся. Наша мама – дипломат, она молча выслушивает каждую, согласно кивает и отправляет нас вместе на кухню жарить картошку.

Лиза часто пишет. Ей так проще. На белых листках крупным почерком выведены послания любимому театру «Открытое искусство», педагогам, знакомым. Она пишет о том, кому и за что благодарна, делится своими переживаниями. Все записи лежат ровной стопочкой. Самые интересные – в стороне, сложенные вчетверо. На вырванном из тетради листке в клеточку по центру Лиза написала: «Одно решение. От него зависит вся наша жизнь».

Теги: общество , семья