История третья Женя Леонов
История третья
Женя Леонов
Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша ~ не очень разговорчивый, но по–прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная, в себе, стройная, весёлая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.
Мама Лена: «У верблюда два горба, потому что жизнь — борьба».
В детстве я не думала о том, что когда–нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком–то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьёз. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребёнок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребёнком, «инопланетянином», инвалидом.
Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.
- Как проходила беременность?
- Нормально, обычно, — говорила я, прекрасно понимая, что на самом деле не знаю, как это — «обычно».
- Токсикоз был?
- Как у всех, — следовал ответ.
- Ребенок плакал в грудном возрасте?
- Как все.
Как я, вынашивая своего ребёнка, могла знать, как у всех? Как я, вставая по ночам на кормление, могла знать, как у других это происходит и чем их жизнь отличается от жизни моей семьи? Но следовали шаблонные вопросы и, в отместку, шаблонные ответы. «Как у всех», «обычно», — говорила я, зная уже, что у меня не «обычный», не «как все» ребёнок. Что он растёт не таким, «как все», и никогда уже не сможет быть «как все».
Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что «мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии». Но начиная с 3 лет где–то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Он не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось. «А разве взрослые, нормальные люди не такие?» — спрашивала я себя. Плохо запоминал буквы и цифры, но наизусть знал все пластинки с детскими сказками, постоянно цитировал любимые мультфильмы и фильмы. Минус в одном компенсировался плюсом в другом. Но он никогда не интересовался другими детьми, людьми. Не общался ни с кем. С трудом учился играть в мяч, пользоваться душем (не мог научиться смешивать воду), работать ножницами, держать в руке карандаш или ручку и многому другому.
Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» — «Не малы». «Велики?» — «Не велики». Купили. Натер мозоли. Я мерила по себе, одевала по себе. Думала за него (и так привыкла, что до сих пор за него думаю). Я сама решала, что он чего–то хочет, потому что невозможно было вытащить из него это. «Если ребёнок чего–то хочет — он обязательно добьётся этого». А если не хочет, если не добивается? Нет времени ждать инициативы. Он мог сидеть часами, слушая пластинку или глядя мультфильмы. Совершенно изводил своим желанием понравиться, покорно изображая готовность исполнять все указания. Очень послушный. Очень покорный. Ну скажи: «Не хочу!». Ну рявкни: «Отстань!» Выдай протест, скажи: «я устал», «я замёрз», «я хочу», «я не хочу», в конце концов! Позднее уже я узнала, что это — самое сложное для аутичного ребёнка.
Стала учить его сама, не дожидаясь его собственных проявлений. Учила тому, что было нужно с практической стороны: ездить в общественном транспорте, одеваться, завязывать шнурки, терпеть, торопиться, умываться, чистить зубы, пользоваться туалетом… Учила тому, о чём помнила, что было необходимо — есть ложкой и вилкой, включать и выключать свет… Учила читать, писать, считать. Натаскивала на вопросы из школьных тестов. Ведь именно это я тогда считала готовностью к школе. Оказалось, что это не главное. И даже если бы я натаскала его на эти тесты, на буквы и цифры, его всё равно бы не взяли в школу. Тогда я ещё надеялась и учила, учила, учила… Но когда много лет спустя меня спросили: «Вот ваш сын сможет жить самостоятельно? Он сможет простыню погладить или пол помыть?», в голове пронеслась мысль: «Я об этом забыла». У меня вылетело из головы, что надо научить его стирать белье, гладить, чистить картошку, мыть посуду… Скольким ещё вещам я забыла его научить!!!
Прыгая по дивану или кровати, он беспрестанно пел песенки из мультфильмов или повторял детские стихи. Этот «речевой поток» невозможно было остановить.
- Ваш ребёнок говорит?
- О да, мой ребёнок очень много говорит. У него нет логопедических проблем.
- Тогда в чём проблема?
- Он «не говорит», в смысле не разговаривает!
Как тогда меня саму не отправили в психушку?!
Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между «говорить» и «общаться» (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).
Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм[1] — именно так назвали врачи особенность моего сына.
Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. «Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоём»: я и муж. Потому что наш сын — рядом. Он не вместе с нами, он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: всё, что было хорошего тогда, было связано с ним — моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.
По пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участие в судьбе моего «особенного» ребёнка.
Московский Центр лечебной педагогики — это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.
Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? — чепуха, только бы что–то сдвинулось. Надежду дайте. Веру.
…Морда — кирпичом. К такой не подойдёшь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? — Загрызу!
В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребёнком. Всю нелепость своей «гиперобороны» я поняла позже. Но тогда главное было — доехать. Довезти «ценный груз», позаниматься — и обратно. Дома расслабишься, а сейчас — держись.
Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. «К 8 марта все дети рисовали портреты мам», — пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривлённые линии. Брови нахмурены, из–под бровей двумя точками напряжённо смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, чёткий овал лица… Педагогу было чем гордиться. А мне?
- Женя, неужели я такая злая?!
- Ты не такая не злая, — стереотипно ответил он.
Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.
Странно, но ни меня, ни сына никогда не обижали посторонние. А вот в кругу самых близких людей — родителей и сестёр — я совсем не могла расслабиться. И на этом фоне — ненавязчивая помощь родителей мужа. Пусть мне не всегда нравилась «модель воспитания» моей свекрови, сейчас я ей очень благодарна: за то, что не лезла с нравоучениями, с жалостью, советами, не пилила, что молча оставалась с детьми, просто была рядом с нами. «Мы спина к спине у мачты», а она рядышком — сабли чистила, патроны подавала.
Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребёнка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?
Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребёнок, но мы — обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Деление на «мы» и «они» оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию «они» входят чиновники, а тогда — весь мир.
В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему «учил» меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: «Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните». А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и ещё это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.
Мы пошли в школу. Жизнь стала входить в обычное русло. Правда, школьная учительница сразу не понравилась: она глядела на сына с жалостью, замешанной на презрении. Может, это мне только казалось? Но это высокомерие, это нежелание с ним заниматься… «Ваш ребёнок быстро устаёт. Три урока по 40 минут с ним — очень много. Будем заниматься два урока по 30 минут» (а в Центре он занимался по три часа и не хотел уходить оттуда!). Других педагогов не было. Приходилось терпеть. Но недовольство нарастало. «У вас очень тяжёлый ребёнок». — «Вы не видели действительно тяжёлых детей!»
Слава Богу, подвернулся случай, и сейчас у сына другая школа и другая учительница.
Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастёт, зарастёт и исправится. Но, словно заведённая юла, я уже не могла остановиться.
Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын — это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем–семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. «Хорошо, что езжу. Все правильно!» — подумалось мне.
Когда ребёнка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие–то моменты — как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своём желании: «Я хочу». Но его почти всегда можно уговорить, уломать: «Ты ведь не очень хочешь!» — «Да, не очень хочу», — соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: «Я это не хочу!» Но опять–таки, ещё можно уговорить. Нет, уже нельзя: «Я это хочу!» И настоит на своём!
Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно чётко. Шаг вправо, шаг влево — даже думать не смей. Уже выражает симпатию: «Маша такая красивая!» — «Она тебе нравится?» — «Да». Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: «Не бросай квартиру. Вот ключи». И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушёл к бабушке. Уже сам нальёт себе чай. Уже приходит и говорит: «Я сделал тебе чай». — «Спасибо, сынок!» — «Ага, спасибо», — буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: «Я же знаю». Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:
- Чипсы купите?
- Какие? — усложнил папа.
- С беконом, — выкрутился ребёнок.
- А если с беконом не будет? — усложнила я.
- Тогда с укропом.
- Хорошо, — хором, переглянувшись, ответили мы.
«Лед тронулся, господа присяжные заседатели», — говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода ещё далеко, но весной уже повеяло.
…Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит ещё не вечер. Беги, лошадка, беги…