Я потихоньку ускользаю… и могу только следить за этим

Daily Mail, 7 октября 2008 года

В тот день, когда мне диагностировали заднюю кортикальную атрофию, Роб спросил, кого проинформировать об этом. Я сказал, что хочу рассказать всем. Я был зол. И это сработало. По-настоящему. Мне написало так много людей, что мы задохнулись в потоке писем.

Хотелось бы мне сказать, что я сумел что-то изменить. Думаю, это уже наполовину так. Когда мне поставили диагноз, больной любым видом болезни Альцгеймера ничего не мог сделать, никого не мог попросить о помощи, не мог выбрать для себя золотую середину. По-моему, теперь всё стало немного лучше.

В этой стране семьсот тысяч страдающих деменцией людей, которых никто не слышит. Мне повезло. Меня услышат. Как ни прискорбно, удивительно много людей готовы вас выслушать, если вы выступаете на публике и жертвуете миллион долларов на исследование, как поступил я.

Почему я это сделал? Я счел свой диагноз оскорбительным и решил задействовать в борьбе с этой мерзкой болезнью все возможные силы.

У меня задняя кортикальная атрофия, ЗКА. Врачи откровенно говорят, что это самая удобная форма болезни Альцгеймера. Спорная точка зрения. ЗКА постепенно крадет вашу память, зрение и еще многие вещи, о которых вы вообще не думали, пока их не лишились, но при этом оставляет вас почти таким же разумным и собранным, как всегда.

Недавно я общался с товарищем по диагнозу (или, как мне нравится говорить, с «лицом, которое заметно обеспокоено наличием деменции»), который говорил голосом университетского лектора и принимал полноценное участие в беседе.

Но при этом он не видел чашку чая на столе. Его глаза знали, что чашка там стоит, но мозг не принимал этой информации. Болезнь уносит вас по кусочкам и позволяет вам на это смотреть.

Оглядываясь назад, я полагаю справедливым наблюдение о том, что деменция (а болезнь Альцгеймера – самая распространенная ее форма) обычно развивается довольно долго до постановки диагноза.

Я впервые столкнулся с трудностями в конце лета две тысячи седьмого года. Я начал промахиваться мимо клавиш и делать ошибки в словах. Я научился распознавать так называемые дни станции Клэпхем, когда я решительно не мог справиться с повседневной работой.

Сначала мне диагностировали не болезнь Альцгеймера, а ишемическую болезнь, нормальную утрату клеток мозга из-за старения. Это удовлетворило меня до следующего дня станции Клэпхем. Я вернулся к врачу и сказал, что происходит что-то серьезное.

К счастью, ей хватило квалификации, чтобы не мучить меня душераздирающим тестом оценки психического статуса (три десятка вопросов, которые используются для проверки функционирования мозга). Она отправила меня в больницу Адденбрука в Кембридже, где после МРТ и целого дня сложных тестов мне диагностировали ЗКА, редкий вариант деменции, который ускользнул от орлиного взора изначального диагноста.

По сравнению со мной в тот день мильтоновский Сатана из «Потерянного рая», который стоял в аду и гневался на небеса, был всего лишь немного раздражен. Мне было ужасно одиноко, мир убегал от меня во все стороны, а пламенем моей ярости можно было плавить сталь. Пережить этот миг мне помогла моя семья и мои фанаты, оказавшиеся медиками и давшие мне советы. Мне очень жаль тех людей, которым не так повезло, и очень обидно за них.

Удивительно, как много времени иногда уходит на постановку диагноза (я это знаю, потому что люди мне пишут). Я не могу помочь, но мне порой кажется, что просто врачи не хотят ставить на пациента клеймо деменции, потому что лекарства всё равно нет.

Мне очень повезло с врачом. Думаю, она сама удивилась, обнаружив, что из двух специалистов в нашем районе один ничего не знает о ЗКА и поэтому не может мне помочь, а второй не будет со мной работать, потому что специализируется на пациентах старше шестидесяти пяти. В пятьдесят девять я был очевидно слишком юн для Альцгеймера.

Я помню, как думал в тот день гнева, что окажись у меня рак любого вида, передо мной хотя бы была протоптанная тропа.

Были бы специалисты, проверки, короче говоря, была бы какая-то система.

Я был не готов к ответу, который сводился примерно к «вали и возвращайся через шесть лет».

Жена сказала: «Слава богу, не опухоль мозга». Я думал только о том, что знаю трех людей, которых вылечили от опухоли мозга, и ни одного, кого вылечили бы от болезни Альцгеймера.

Я понял, что диагноз верен, по своему почерку и попыткам печатать. Почерк совсем испортился. Остальные проблемы я сваливал на приближающийся шестидесятый день рождения.

Я думал, что никто не замечает мучений с ремнями безопасности и неспособность одеться с первого раза, но жена и мой помощник беспокоились. Порой случались дни станции Клэпхем, но теперь мы понимали, в чем дело.

За двадцать пять лет я написал сорок семь романов, но теперь мне приходилось проверять даже самые простые слова – они просто вдруг выпадали из памяти.

Я бы не осмелился написать всё это без проверки орфографии, которую раньше презирал – а вы бы не стали это читать, поверьте. С другой стороны – и это очень типично для ЗКА, – когда милая леди, которая порой проверяет мое состояние, попросила меня назвать как можно больше зверей, я начал с горного дамана, ближайшего живого родственника слонов, и тилацина, тасманийского сумчатого волка, возможно, вымершего.

Это дар – или проклятие – моей формы болезни. Мы не всегда можем справиться с физическим миром, но вполне способны отговориться так, что вы ничего не заметите. Мы не всегда застегиваем рубашки правильно, но можем убедить вас, что так теперь модно.

Я чувствовал, что у меня остался только голос, и хотел, чтобы меня все услышали. Мне и в голову не приходило промолчать. Я вышел в интернет и рассказал всем. Я хотел бы сказать, что это был геройский поступок. Но нет. Само предположение кажется мне оскорбительным.

Что геройского в том, чтобы сказать, что ты подхватил болезнь, которая не имеет никакого отношения к разгульной юности, непокорству или хотя бы ужасным пищевым привычкам? Кто угодно может столкнуться с деменцией. Люди всё чаще с ней сталкиваются.

В какой-то момент у меня как будто было два диагноза. Болезнь Альцгеймера и знание о том, что я болен. Иногда я думал, что был бы гораздо счастливее, не знай я о ней. Я бы просто считал, что теряю клетки мозга, и надеялся когда-нибудь выздороветь.

Но всё же лучше знать и лучше рассказать всем. Люди начали говорить о болезни – вероятно, именно этого мне и хотелось.

Миллион долларов, который я пожертвовал Фонду исследования болезни Альцгеймера, заставил их говорить громче на какое-то время.

Когда ты раскрываешь свой секрет, жизнь становится страннее. Люди смущаются, понижают голос, путаются в словах. В отчете, который я сейчас продвигаю, говорится, что пятьдесят процентов британцев считают, что деменция стигматизирована. И только двадцать пять процентов полагают, что рак тоже стигматизирован.

Истории в этом отчете – истории людей, которые были слишком молоды и умны, чтобы страдать деменцией, истории о том, как их бросили друзья, – напоминают роман ужасов. Кажется, что больные раком храбро борются против своей болезни, а страдающие болезнью Альцгеймера – просто старые пердуны. Такими вас считают люди. Это неприятно.

Мне кажется, что в этой стране нет ни одной семьи, которую так или иначе не затронула бы болезнь. Но о ней не говорят, потому что это страшно. Клянусь, люди полагают, что произнося это слово, призывают дьявола. Раньше так обстояло дело с раком.

С другой стороны, журналисты – хорошо, что другие больные реже с этим сталкиваются, – не могут говорить со мной ни о чем другом. Это основа любого интервью. Да, десять месяцев назад я заявил, что болен ЗКА. Да, я всё еще болен. Да, мне это не нравится. Нет, лекарства нет.

Мне нечего возразить, но всё же странно, что болезнь, привлекающая столько внимания, вызывающая столько ужаса и окруженная такими предрассудками, так мало исследуется и финансируется.

Мы не знаем, как она возникает. Единственный верный способ никогда ею не заболеть – умереть молодым.

Регулярные упражнения и правильное питание – тоже неплохая идея, но они ничего не гарантируют. Лекарства нет.

Исследователи говорят, что, возможно, сочетание разных процедур и режима поможет людям с деменцией жить активной нормальной жизнью, а болезнь будет сдерживаться примерно так же, как сейчас сдерживается СПИД.

Не столько лекарство, сколько – как мы надеемся – длительная отсрочка.

Хорошо бы это всё появилось пораньше и было бы доступно.

До тех пор мы будем надеяться на «Донепезил». Это тоже не лекарство, а, скорее, мешки с песком, которыми мы пытаемся сдержать прилив неизвестности. Но бесплатно его выдают только больным со средней стадией болезни. Другие должны платить тысячу фунтов в год, как плачу я.

Право на получение лекарства определяется тестом оценки психического статуса. Пациенту со средней стадией болезни очень легко нарочно дать ответы, которые обеспечат ему лекарство. Снимаю шляпу перед людьми, которые для такого слишком горды или ответственны. Ну вот я и проболтался.

Национальный институт передового опыта в области здравоохранения утверждает, что на моей стадии болезни изменения минимальны. Моей семье так не кажется. Разница примерно как между пасмурным и солнечным днем.

Вся эта болезнь состоит из минимальных изменений. И, может быть, всё индивидуально для каждой индивидуальности.

Сейчас на это вся надежда.

В последний год жизни моего отца я говорил с ним о смерти. Я очень хорошо помню, с какой радостью он понял, что рак убьет его, но не лишит «шариков в голове». Деменция совсем не похожа на рак.

Для папы рак поджелудочной железы был захватчиком. Но болезнь Альцгеймера – это я сам. Я разваливаюсь, перестаю доверять себе, шучу сам над собой, а в плохой день могу сам с собой сыграть в «отними туфлю» и проиграть.

С деменцией нельзя бороться, нельзя храбро держаться за жизнь. Она просто крадет тебя у тебя самого.

Мне шестьдесят. Сейчас это новые сорок. Беби-бумеры стареют и долго еще останутся пожилыми. Они попадут под прицел деменции. И как справится с этим общество?

Особенно общество, которое не может положиться на крепкие семейные отношения, которые традиционно отвечали за заботу. Нам нужна воля и решимость. Для начала нужно открыто говорить о деменции – всем известно (и зафиксировано в фольклоре), что если ты хочешь убить демона, сначала нужно назвать его по имени. Распознав демона, перестав его стыдиться и скрывать, мы сможем найти его слабое место.

К сожалению, один из лучших мечей для убийства таких демонов куется из золота – из куч золота.

В наши дни это называется финансированием. Я верю, что день битвы против болезни Альцгеймера скоро наступит. Многое, что я слышу от экспертов – не всегда официально, – это подтверждает.

Это обычная болезнь, а не таинственное проклятье. Против нее должно существовать лечение. Нужно убивать демонов, пока они не выросли.