История девятая Гена Акимов  

История девятая

Гена Акимов 

Мама Наташа лёгкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена большой, тёплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущённо взглядывает: «Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?»

Раньше я, не понимала его, но пока мы, с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый.

На общинной, встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живёт в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы, ждём. Гена просит за нас — три, пять, десять минут...

Мама Наташа: Мой сын.

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя — потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребёнку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного — головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот–вот он сможет её крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки — кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырём голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6–7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребёнка — массаж, витамины. В год мой ребёнок был весёлый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как–то улучшить состояние Гены. Как–то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребёнок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По её совету мы помчались на консультацию в 68–ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз — синдром ДЦП. Моторное развитие — задержка. Психическое развитие — задержка.

Но ужас меня ещё не придавил, потому что была надежда, что нагоним и всё будет хороню.

К четырём годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развёрнутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним–двумя словами. Себя называл «Гена» и никогда — «Я». Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина — Белла[8].

В детский сад нас не брали — ребёнок очень расторможенный, больше 5–10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче — Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и ещё одно слово вошло нашу жизнь. Мы — аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я кате–горически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребёнка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребёнка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как–то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось — и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжёлые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я всё больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Гму нравится всё, что связано с транспортом — поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком–то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твёрдо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учёбы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстранённым, выключенным из общения, на самом деле очень тёплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нём и желать ему добра.

У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой–то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.

Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней — он весь. Вот она.

Поэма о поездах

Однажды я видел электричку

 похожую на гусеницу.

Вместо ножек у неё было множество колёс.

Я обрадовался и помахал рукой,

мне захотелось на ней проехаться,

на этой скоростной электричке.

О, если бы я на ней поехал!

Я бы играл в карты с друзьями

и смотрел в окно

на леса, на встречные поезда,

на мосты, на монастыри, церкви,

на солнце, которое едет вместе с нами,

на тепловозы на солярке,

которая служит топливом им.

Я видел маневровый тепловоз,

который стучал колёсами

песенку про Олю Борисову.

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил своего друга Шурика,

который сейчас дома в Москве,

который как раз отдыхает.

А потом проехал ещё один тепловоз, вот,

который стучал колёсами,

и я вспомнил Сережу Стрижакова.

Я с ним разговаривал по телефону,

просто так разговаривал,

как мы с ним ехали в метро.

Он мне спел песенку «Облака».

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил Игоря Костина.

А потом проехал товарный поезд.

А потом мне понравилось,

как Алеша Федотов играл на пианино.

А потом проехал тепловоз под его музыку.

Звучала музыка, и ехали одни тепловозы —

два на солярке, один маневровый,

и ещё один на солярке,

и ещё два маневровых.

Я стоял на улице и смотрел поезда.

И когда мы слушаем друг друга, когда мы скользим взором по чужому лицу — как редко мы это делаем с желанием услышать и увидеть. Потому что услышать по–настоящему — это значит не только на мгновение, но навсегда с этим человеком встретиться.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни.