История девятая Гена Акимов  

We use cookies. Read the Privacy and Cookie Policy

История девятая

Гена Акимов 

Мама Наташа лёгкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена большой, тёплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущённо взглядывает: «Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?»

Раньше я, не понимала его, но пока мы, с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый.

На общинной, встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живёт в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы, ждём. Гена просит за нас  три, пять, десять минут...

Мама Наташа: Мой сын.

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя — потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребёнку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного — головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот–вот он сможет её крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки — кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырём голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6–7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребёнка — массаж, витамины. В год мой ребёнок был весёлый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как–то улучшить состояние Гены. Как–то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребёнок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По её совету мы помчались на консультацию в 68–ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз — синдром ДЦП. Моторное развитие — задержка. Психическое развитие — задержка.

Но ужас меня ещё не придавил, потому что была надежда, что нагоним и всё будет хороню.

К четырём годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развёрнутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним–двумя словами. Себя называл «Гена» и никогда — «Я». Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина — Белла[8].

В детский сад нас не брали — ребёнок очень расторможенный, больше 5–10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче — Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и ещё одно слово вошло нашу жизнь. Мы — аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я кате–горически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребёнка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребёнка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как–то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось — и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжёлые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я всё больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Гму нравится всё, что связано с транспортом — поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком–то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твёрдо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учёбы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстранённым, выключенным из общения, на самом деле очень тёплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нём и желать ему добра.

У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой–то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.

Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней — он весь. Вот она.

Поэма о поездах

Однажды я видел электричку

 похожую на гусеницу.

Вместо ножек у неё было множество колёс.

Я обрадовался и помахал рукой,

мне захотелось на ней проехаться,

на этой скоростной электричке.

О, если бы я на ней поехал!

Я бы играл в карты с друзьями

и смотрел в окно

на леса, на встречные поезда,

на мосты, на монастыри, церкви,

на солнце, которое едет вместе с нами,

на тепловозы на солярке,

которая служит топливом им.

Я видел маневровый тепловоз,

который стучал колёсами

песенку про Олю Борисову.

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил своего друга Шурика,

который сейчас дома в Москве,

который как раз отдыхает.

А потом проехал ещё один тепловоз, вот,

который стучал колёсами,

и я вспомнил Сережу Стрижакова.

Я с ним разговаривал по телефону,

просто так разговаривал,

как мы с ним ехали в метро.

Он мне спел песенку «Облака».

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил Игоря Костина.

А потом проехал товарный поезд.

А потом мне понравилось,

как Алеша Федотов играл на пианино.

А потом проехал тепловоз под его музыку.

Звучала музыка, и ехали одни тепловозы —

два на солярке, один маневровый,

и ещё один на солярке,

и ещё два маневровых.

Я стоял на улице и смотрел поезда.

И когда мы слушаем друг друга, когда мы скользим взором по чужому лицу — как редко мы это делаем с желанием услышать и увидеть. Потому что услышать по–настоящему — это значит не только на мгновение, но навсегда с этим человеком встретиться.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни.