Пол года попутного ветра, или Неожиданно большая жизнь нашей маленькой книги

Пол года попутного ветра, или Неожиданно большая жизнь нашей маленькой книги

1.

В конце августа наша первая и единственная книжка — «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды» приехала из типографии. Мне позвонили из издательства.

   - Книга здесь, можем вам привезти! Только грузчика сегодня нет.

   - …А сколько там пачек?

   - Кажется, 37.

   - ???!!!

Слава Богу, грузчик нашёлся, и тридцать семь пачек «Ковчега» поселились в моей квартире — у балкона и под окном. Поначалу казалось, что их слишком много, но потом пачки стали быстро таять.

Первым из «профессионалов» книжку увидел писатель Виктор Кротов. Мне было неловко, я стыдилась пропущенных ошибок и заранее просила извинить меня за всё, что я, ненастоящий писатель, сделала не по писательским канонам, а как Бог на душу положит. Но Виктор решительно пресёк мои оправдания: настоящие писатели так и пишут, сказал он, а по правилам — только профессиональные писатели!

Страх и неловкость чуть отступили, а к вечеру Кротов прислал отзыв — наш первый ПИСЬМЕННЫЙ ОТЗЫВ!

Так началось плаванье «Ковчега».

С этого времени и я, и мы все получили много отзывов, услышали много слов. В основном это тёплые слова, хотя, конечно же, не у каждого находятся силы сопереживать чужой беде и радоваться своеобразным успехам. Но я счастлива тем, что сейчас даже многие педагоги и психологи говорят о том, что книжку полезно было бы включить в программу вузов и колледжей, чтобы и студенты, и педагоги узнали О ЖИЗНИ, а не только о картине заболеваний своих подопечных.

Может быть, описанные в книжке незамысловатые истории однажды тронут и кого–то из врачей, хотя когда «Ковчег» предложили прочесть специалистам одной из московских детских специализированных клиник, психиатры отказались, зато логопед прочла и похвалила хороший слог..

Я благодарна каждому, кто прочитал нашу маленькую книгу. Эти чувства — радость и горячая благодарность, — охватывают меня всякий раз, когда я слышу добрые слова в наш адрес. Чтобы поделиться этой радостью и выразить свою благодарность, я решила предложить вам прочесть несколько рецензий и отзывов. Но прежде хотела бы рассказать ещё один маленький эпизод.

Еще до получения официальных откликов мы, новоявленные авторы, стали дарить книжку знакомым — мамам таких же ребят, как наши. И одна мама, воспитывающая очень сложного мальчика, прочитав её, сказала, что всю жизнь по советам врача чувствовала себя обязанной лишь терпеть и смиряться со своим тяжёлым ребёнком, а теперь осознала своё право любить и считать сына человеком.

Слова этой мамы ничуть не менее важны для меня, чем отклики известных людей и реакция средств массовой информации.

2.

Вот некоторые из отзывов.

Виктор Кротов, писатель:

Могу говорить сразу за двух человек — за себя и за мою жену, Марию Романушко. Мы оба прочитали эту книгу с жадностью, от первой строчки до последней.

Это очень хорошая книга.

Это сказано не для того, чтобы похвалить тех, кто писал, и тех, кто работал над этой книгой. За что хвалить? За те многие годы трудной и самоотверженной жизни, которые легли в основу нескольких страничек рассказа о борьбе с тем или иным тяжёлым заболеванием? Каждый из авторов до сих пор находится в центре своего уникального болезненносчастливого опыта. Видно, что каждому нелегко было взяться писать о нём. Спасибо каждому, кто все–таки взялся, кто дал своё свидетельство о том, о чём не расскажешь со стороны.

Это книга об особых детях. В сносках здесь даны пояснения диагнозов для тех, кто с ними не сталкивался. Правильно, мы все должны знать, что такое аутизм, ДЦП и другие беды, влияющие на жизнь целой семьи. О том, что это не только болезни, но и особые состояния души ребёнка (а потом подростка и взрослого), которые нуждаются в нашем внимании.

Это книга — о нашем будущем. Ведь оно зависит от того, научимся ли мы замечать судьбы, подобные тем, что описаны в книге, научимся ли видеть, ценить, любить каждого из наших детей и делать для него то, что общество обязано делать для каждого, но особенно для того, кому трудно.

Это книга об опыте любви к ближнему своему. О той безусловной любви, которая не всегда легко даётся родной матери. Насколько же сложнее — если ты посторонний. И насколько же это необходимо! Без внимания к детям, которым трудно жить, мы не можем стать здоровым, духовно развитым обществом. Нам должно быть стыдно и горько, пока хоть один такой ребёнок находится в интернате–каземате, где у него только одна возможность — постепенно угаснуть. Нам должно быть не по себе, пока родители таких детей вынуждены радеть за них в одиночку, пробивая бастионы бюрократии, которые понастроены словно специально против них.

Я знаю многих таких детей и могу уверенно сказать: они удивительны. Они талантливы. Они нам всем необходимы не меньше, чем мы им. Но об этом — и о многом другом — как раз и рассказано в книге. И любовь, которой согреты её страницы, многого стоит.

Еще раз спасибо каждому, кто вложил частицу своего творчества в эту книгу. Для каждого из нас здесь есть о чём подумать и чему поучиться.

НГ-Ex-Libris,, 2 ноября 2006 г.,

Евгений Лесин:

ПОПЫТКА РАДОСТИ

Несколько вступлений, объяснений. Составитель книжки Светлана Бейлезон все никак не может приступить к разговору. Почему? Да вот почему. «Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба. Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей (…) У наших детей серьёзно нарушено здоровье». Речь, конечно, идёт в основном о здоровье психическом, хотя не только. Двигательные нарушения — тоже нарушения. Трудно всем. Хочется объединиться, хочется — в том числе и объединением — отгородиться, защититься. Поэтому такой долгий заход.

А книжка — простая. Истории родителей больных детей, истории от первого лица. Дети разные, болезни разные, а судьба — одна. Отверженные. Так или иначе. У нас, конечно, не Спарта и даже не Средневековье, а всё равно — в метро люди от таких отворачиваются, стараются отсесть подальше. Страшно. И прежде всего потому, что никто не застрахован. «Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба…»

Родители любят своих больных детей, рассказывают о них. Как могут и что могут. «Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения — это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да ещё маленькие! И что — мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, — сумасшедший?!»

Простые истории. Попытка радости. А куда деваться? Нас никто не наказывал…

Был я как–то — лет десять тому назад — в интернате для слепых и слабовидящих детей. По службе. Книжки там для слабовидящих какие–то презентовали. Праздник, детки поют. А рядом тоже ребёнок, спрашивает у воспитательницы. Что, мол, за дети поют? Наши дети или в магнитофоне дети? Наши дети, говорит воспитательница. Вот–вот, наши дети. Детей в магнитофоне не бывает. Дети в магнитофоне — тоже наши дети.

Ирина Дьяченко,

мама 12–летнего сына с аутизмом (г. Калуга):

Светлана, здравствуйте!

Я не просто рада, абсолютно счастлива, знаю, вы поймёте, бывает такое состояние, когда не ощущаешь ничего, кроме щенячьего восторга и все проблемы забываются разом! И повод громадный!!! Получила книги!

С трудом оторвалась, чтобы написать ответ. Столько чувств, столько мыслей, давно живущих в моей голове, сперва стало даже чуть стыдно за себя, за изобретение велосипеда в виде озвучивания Вам этих самых мыслей, а потом решила, что дело не во мне, не в том, что каждая мама, попавшая в такую жизнь, начинает думать в заданном направлении, нет, есть что–то выше, чище и сложнее причин, то, что связывает и притягивает всех, кому приходят такие мысли–движения, мысли–воздух, мысли–надежда, мысли–мечты о себе, о детях, об окружающих и далёких людях, что–то правильное и главное, что мне самой не удавалось понять и теперь ещё не удаётся, но чувство это есть! Надеюсь, что и Вам будет польза от моего восторга и обилия восклицательных знаков.

А если по делу, то у меня наметилось несколько конкретных путей распространения книги, завтра мне должны сообщить первые результаты. Варианты следующие: часть книг закупит Калужская библиотечная система, (хотелось бы провести акцию, презентацию, что получится); будет разговор с представителями Епархии, я не сомневаюсь, они не откажут в помощи; и есть ещё благотворительная организация, которая может выделить деньги на покупку книг и дальнейшее распространение их среди родителей: ситуация у нас в области такова, что многим такая книга поможет не сдаться, не предать, не прятать ребёнка, что зачастую происходит из–за отсутствия информации и сложившегося стереотипного отношения к нестандартному ребёнку как к позору семьи, а бороться и не отчаиваться. Думаю, что в процессе появятся и другие пути, мне хочется, чтобы ТАКУЮ книгу прочли многие, она способна изменить отношение к инвалидам, хоть и не имеет такой задачи.

Игорь Аленин, шеф–редактор журнала «Общий язык»:

Отдельное спасибо хотел вам сказать за вашу книгу. Я отвёз её в Молдову и она нашла там заинтересованных читателей. Успехов вам в работе, которой, как мне кажется, больше подходит слово «служение».

Наталья Калиман, педагог–дефектолог,

директор Диаконического центра «Прикосновение» (г. Оренбург):

Это очень нужная и полезная книга. Как важно родителям иметь надежду и веру. В нашу организацию сейчас пишут с разных (отдалённых) уголков России. Сколько ещё горя и непонимания. Огромное спасибо всем, кто участвовал в создании этой книги.

Наташа Масленкина (г. Иваново):

Спасибо за книгу!!! Она нужна! Я у мамы выпросила одну для себя… «Опыт преодоления беды» — говорящее название, опыт изменения восприятия… Мне кажется, что она, книжка, определённо для людей вообще. Не все в ней бесспорно, но каждый, думаю, найдёт своё. Просто надо переломить себя и с другой позиции читать. Не с сострадательной, а с общечеловеческой.

«Эхо Москвы», 22января 2007 г.,

Николай Александров:

Сын английского писателя НикаХорнби страдает аутизмом. Хорнби выпустил антологию, он обратился с просьбой к другим писателям — прислать рассказ. И так получилась книжка. Деньги от её продажи пошли в помощь школе, в которой сын Хорнби учится вместе с другими аутичными детьми. Эта книга — тоже антология, но вышла не в благополучной Англии, а у нас. Называется она — «Неутомимый наш ковчег», составлена Светланой Бейлезон и выпущена Центром «Нарния». Это рассказы, написанные родителями детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Родители просто говорят о своих детях, о том, что им довелось пережить. Психиатрия вообще, а детская психиатрия — тем более — ярчайший показатель бесчеловечности советского общества. Советские психиатрические питомники для душевнобольных детей мало чем отличались от тюрем. Родители детей с душевными расстройствами были обречены на отчаяние, непонимание и бесконечные страдания. Им неоткуда было ждать помощи. Их детей не лечили, а глушили нейролептиками и запирали в интернаты с решётками на окнах. И все. Изменения, которые произошли, кажутся незначительными, но все–таки они есть. Эта книжка — один из показателей, пусть небольших, но сдвигов. И московский Центр лечебной педагогики, который в книге неоднократно упоминается — тоже показатель. Есть возможность хотя бы говорить, хотя бы объединяться с теми, у кого та же беда и то же горе. Потому что помощь придёт скорее от них, чем от государства.

От московского Центра лечебной педагогики — Вета Рыскина:

ТИХИЙ СТУК В ЗАКРЫТЫЕ СЕРДЦА

Книгу, созданную усилиями и талантом родителей «наших» детей — детей, с которыми и ради которых работает Центр лечебной педагогики, — мы оцениваем не только как несомненную литературную удачу, но и как огромную победу человеческого духа. Нам слишком хорошо известно, какой тяжелейший труд воспитание особого ребёнка, особого человека. Родителям или — увы! — маме нужно отдать всё время, все силы, все здоровье, все способности без остатка, чтобы максимально были реализованы возможности такого ребёнка развиваться, радоваться жизни, общаться с миром, чувствовать себя нужным и любимым.

Все авторы этого необычного сборника относятся к числу именно таких — самоотверженных, деятельных, любящих родителей. И помимо несения своего высокого родительского призвания, эти люди нашли в себе силы рассказать миру о своих детях так, что их повествования никого не оставляют равнодушным. Хотя реакция на прочитанное может быть разной: одни читатели почувствуют непривычную теплоту и нежность по отношению к «героям» книги и вообще детям, которые до этого были им чужды и не очень понятны, другие — восхищение трудом души их родителей, кто–то может заплакать над страницей книги, а кто–то — захлопнет её в самом начале, щадя свои нервы.

Читается сборник на одном дыхании. Первое ощущение от чтения — удивление: до чего же замечательно изложены все, буквально все без исключения новеллы! Неужели все эти родители так талантливы? Потом становится ясно, что хотя в рассказах, несомненно, присутствуют и «воспитательные» и литературные способности, но дело не в этом. Оказывается, если написанное — крик души, многолетняя боль сердца, если пером водит не равнодушная рука, а сама любовь, нежность, тревога, гордость, то не получается написать неинтересно.

Книга «Неутомимый наш ковчег», написанная давно знакомыми и близкими нам людьми, особенно дорога для нас ещё и потому, что большинство детей, чьи истории её составили, кто больше, кто меньше лет провели в стенах Центра лечебной педагогики. На самом деле они, «наши дети» — Мила Мазий и Гена Акимов, Алена Трубихина, Юра Бейлезон и Лева Вирин, Женя Леонов и Маша Староверова — давно уже выросли, но останутся для нас детьми, как остаются ими для своих родителей. И те маленькие и большие победы, о которых пишут их мамы и папы, достигнуты упорным совместным трудом родителей и посвятивших себя этим детям специалистов — педагогов, врачей, психологов, логопедов, арт–педагогов и других сотрудников нашего центра. Очень приятно было прочесть, что в жизни многих детей знакомство с Центром лечебной педагогики стало важным, а иногда и решающим этапом в развитии и адаптации их к жизни в обществе.

Всё, что пишут родители, наполнено правдой и живым чувством. Нет смысла сейчас пересказывать их истории — истории любви, борьбы, разочарований и побед. Надеемся, что эта скромная по объёму книга будет событием не только в жизни семей, имеющих особого ребёнка, но и в жизни нашего ещё далеко не толерантного общества, как бы громко это ни звучало. Ее значение для родителей выражено в подзаголовке книги — «Опыт преодоления беды», а что касается общества…

Одна из наших мам этим летом поехала со своей «особой» девочкой в республику, ставшую ныне «государством ближнего зарубежья», и была задержана таможенной службой из–за отсутствия оригинала свидетельства о рождении ребёнка. Мама девочки пишет об ощущении бессилия, охватившем её при разговоре с неумолимыми таможенницами и представителями транспортной милиции: она ощущала, что перед ней непреодолимая враждебная стена. А дальше произошло нечто неожиданное:

«И вдруг моя умница девочка силой расцепляет всем по очереди руки и стучит по ладоням. В Центре лечебной педагогики её учили так разговаривать — простукивать каждое слово по ладони по слогам. Похоже, таможенников это очень смутило. Ситуация почти комична… Маша идёт вперёд и знай себе раскрывает ладони… До отправления поезда чуть–чуть. И в этот момент изумлённая важная дама неожиданно произносит: «Ладно, мы вас пропустим».

Этот забавный эпизод кажется мне очень значимым. «Наших» детей плохо понимают люди, далёкие от их проблем. И, в общем–то, о них мало знают. Слишком долго их держали взаперти, отгораживались от них, не хотели о них думать. Отношение к ним в обществе может измениться, если дать им при помощи этой книги и других хороших книг, которые будут ещё написаны, постучаться в человеческие сердца, как стучала своей маленькой ручкой по ладоням больших и властных людей эта маленькая девочка.

Администрация Президента Российской Федерации (письмо № А26–05–39205 от 22 февраля 2007 г.)

В. Д. Матвеев, зам. начальника управления Президента РФ по работе с обращениями граждан:

Благодарим Вас за письмо и книгу, которые Вы прислали на имя Президента Российской Федерации.

Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.

3.

В мире много разных чудес. И одно из них — то, что наша маленькая книжка с помощью большого количества хороших людей пробилась к читателям и тронула сердца. Другое — то, что к тому моменту, как первый тираж стал иссякать, нашлись средства на переиздание и сейчас у вас в руках уже новый «Ковчег».

4.

…В лодке из корочки дынной

Плыл он по речке пустынной,

Плыл, обгоняя паром,

Греб лебединым пером.

(Из детской песенки)

5.

Плывем!

С. Б.